執子之手與子偕老　妻子照顧不離棄「漸凍人」丈夫

三年前，阿德被確診患上了罕見的額顳葉腦退化症及肌萎縮性脊髓側索硬化症（又稱漸凍人症ALS），扭轉了他與寶儀兩夫婦原來平淡幸福的生活。

在片段中，寶儀臉上總掛着真誠的笑容，但其實照顧丈夫一點也不容易。寶儀說，照顧是出於愛：

照顧他不是一份工作，是因為我愛他。

但精神負擔很大，她笑言猶如天天坐過山車。

陪伴比說話更溫暖

3年來天天夜夜，寶儀學習在照顧與保留尊嚴之間取平衡，阿德做到的都會放手讓他做：「他會自己取紙巾，回家更會自己拿花灑洗澡。」

可是，身邊的朋友卻未必懂得安慰。

有些朋友喜歡跟我說加油，其實是很傷害的說話，因為如果我不是很努力很加油，我都不會捱到今天。

她認為，親身陪伴比一句加油來得更溫暖，「不要只在Whatsapp問候，如有時間可親身出現，其實不用做甚麼，陪伴在側就好了。」

依然感恩　在一起就是福氣

雖然丈夫健康不再，但寶儀還會為二人生活中的微小的幸福而感恩：

他有這個病之後，我們還可推輪椅去看電影，到同一間餐廳同一座位吃飯，有時職員會來問候、聊天，這些都是福氣。

她說起阿德的一句金句：「人一出生是甚麼都沒有，所以無論之後經歷甚麼，都是賺了。」

與病重丈夫同行

如果家人有病，其實你不止是一個照顧者，而是一個同行者。

寶儀明白自己都有軟弱時，不能無止境付出，因此家人朋友，甚至社會的支援都十分重要，故她參與了由賽馬會安寧頌推行的「安寧在家」居家照顧支援服務，學習照顧晚期病人。

你是一個bubble（氣泡），保護他包着他，而你自己外面都要有另一個更大的bubble包着你，包括是你的家人、朋友、社會上其他支援。

賽馬會安寧頌

由於晚期病患長者人數不斷攀升，香港賽馬會慈善信託基金於2015年推行為期三年的「賽馬會安寧頌」計劃，協助改善社區晚期護理服務的質素，以及為相關服務的專業人員提供培訓，並舉辦公眾教育活動。

「賽馬會安寧頌」結合跨界別力量，透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統，強化現有臨終護理服務。計劃會在社區試行五項創新服務模式，為晚期病患長者提供全面的支援，讓他們可以在充份知情下作出合適的臨終護理選擇，提升他們的生活質素。

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